مرض لهيموفياليا .. ما هو !!؟؟

مرض لهيموفياليا .. ما هو !!؟؟

"الهيموفيليا.. والفاكتور"!!؟
لم تدري ماذا تقول حيرتها فاقت كل وصف ورضيت بواقع ليس له من مفر هذا طفلها يعاني من مرض يسمى "هيموفيليا" وهو نقص في بروتين عامل التجلط في الدم والذي ينتج في خلايا الكبد..ونقصه يُصعب من عملية التخثر ويسبب سيولة في الدم فإذا وقع الطفل المصاب أو جرح بأداة حادة يصعب معها إيقاف النزيف بسهولة كما يسبب آلام ومشاكل في المفاصل في حالة إصابتها!. لم تعلم عن هذا المرض من قبل بل لم تسمع عن أحدا مصاب به في عائلتها! وكانت كلمات الطبيب كالصاعقة التي هوت فوق رأسها ففجرت مكامن الخوف لديها وأطفأت سعادتها بهذ المولود الجديد وكانت عملية "طهارة المولود" هي التي كشفت هذا المرض فعدم توقف النزيف بعد العملية أزعجها واعتقدت أن الطبيب قد ارتكب خطأ ما تسبب في ذلك النزيف! وصرخت في وجهه تحمله المسؤولية! فوجئ الطبيب بالتهمة الموجهة إليه وأسرع بعينة من الدم إلى المختبر وعاد بعدها لإعلان الخبر المؤلم للأبوين.. الخطأ ليس مني بل بسبب نقص عنصر التجلط! ابتلعت الأم آلامها وأسئلة كثيرة أخذت تتزاحم في رأسها تريد الإجابة عليها! ماذا يعني هذا المرض؟ وهل له علاج؟ وأصبحت منذ تلك اللحظة كلها عيون تراقب الطفل، فهو في حضنها يكون بمأمن من الخطر ولكن عندما يبدأ المشي ماذا عليها أن تفعل؟ أتقيده بسلاسل؟ أم تحبسه في قفص أم ماذا؟ حلول لا يمكن تنفيذها ؟ هجر النوم مضجعها وخرجت السعادة من أحاسيسها مع آخر كلمة نطق بها الطبيب " الأم هي التي تورث الطفل هذا المرض ولا يأتي إلا للذكور فقط ونادراً ما يصيب الإناث وإناثها يحملن المرض أيضاً! وعلاجه يكمن في عنصر بروتين التجلط و يجب إعطائه دائماً الجرعات المقررة من أجل إبعاد الخطر عنه" وهذا الدواء مُكلف جداً ولا يمكن توفيره بسهولة! دموع متواصلة! دمي فداك يا ولدي ليتني مت قبل توريثك هذا الجحيم .
أخذ الطبيب يطمئنها في محاولة منه للتخفيف عنها وأفهمها أن الرعاية هي الوقاية من أي إصابات تحدث للطفل وبالتثقيف بهذا المرض سيتمكن الآباء والأمهات من منع أي خطر يهدد أبنائهم بقدر الإمكان كما يمكن متابعتهم باستمرار وتسديد النصح لهم في كيفية التأقلم مع هذا المرض في جميع مراحل عمر الطفل.
ولكن أمنية الآباء لم تتحقق بعد بتوفير مركز متخصص لمتابعة هؤلاء المرضى وبتوفير العلاج المطلوب بسهولة وتثقيف الأهالي بالمرض وتعليمهم كيفية التصرف في مثل تلك المواقف التي يتوقع حدوثها.
تساؤلات كثيرة تطرح حول إمكانية ذهاب الطفل المصاب إلى المدرسة وهل يعلم المُعلمين شيئاً عن هذا المرض وكيفية التصرف في حين حدوث نزيف لأحد الطلبة؟ وكيفية مشاركته في النشاطات الرياضية؟ وهل يمكن الحصول على العلاج من المستشفيات الحكومية؟ وكيفية حقن الأهالي "الفاكتور" بأنفسهم للطفل المصاب؟ لم يدرون من أين نبعت كل تلك الأسئلة التي تدور بروؤسهم؟ وغيرها كثيراً وكيف سيمكنهم من الحصول على الإجابات لها؟.
أحببت أن أعبر عن واقع أسرة يعاني أكثر من طفل لديهم بهذا المرض وتتمنى من المسؤولين النظر بعين الاعتبار لما يمرون به وغيرهم كثيرون بهذا الكابوس المزعج الذي نغص عليهم حياتهم وجعلهم من المعذبون في الأرض بسبب ما يتعرض له أبنائهم من مشاكل صحية وإعاقة بسبب عدم توفر الفاكتور عدم وجود مركز متخصص يفتح أبوابه ليلاً ونهاراً للقيام على رعايتهم !؟ ترى ماذا سيكون دور المؤسسات الحكومية والخاصة في التعاون مع المركز في حالة إنشاءه والمشاركة الفعلية لإنقاذ هؤلاء الأبرياء من موت محقق لا سمح الله.
متى يصل صوت الأطفال المعذبون والمصابون بعاهات وألآم لا تتوقف وتحرمهم من حقهم في حياة سهلة وبدون آلام ومعاناة بسبب عدم توفر الفاكتور لغلاء ثمنه الذي هو فوق طاقة كثير من أهالي المرضى ؟ في بلد يتصف أهله بالكرم والجود !؟ سؤال ليس له جواب غير الصبر لهؤلاء المرضي ، ومتى ننجح في محاولاتنا وسعينا من أجل إنشاء تلك الجمعية ؟؟ هل هناك من جواب من أصحاب المؤسسات الخيرية والشركات التي تقدم الخير للمحتاج!؟
من لديه تعليق الرجاء التقدم به فسيصل صوتكم لأعضاء الجمعية التي أنا عضو فيها .
ليلى عناني

المصدر: نفساني

مقدرتي تكمن يا اخت ليلى في هذا الدعاء .... اللهم يا خالق لكل داء دواء يسّر لهذه الأمة دواء يشفي مرضاها ....
اللهم يامن قدرتك وعظمتك ملأت السموات والأرض انزل علينا مايشفي لنا به مرضانا ومرضى المسملين ...
اللهم إنا عبيدك بني عبيدك بني إماءك نواصينا بيدك ماض فينا حكمك عدل فينا قضاءك نسألك أن تشفي مرضانا وتسبغ عليهم النعمة والعافية والمعافاة في الدنيا والآخرة ..
اللهم بإسماءك الحسنى ..
وصفاتك العلى ..
وقدؤتك على كل شيء..
نسألك أن تربط على قلب هذه الأم بأن ترى إبنها معافى من كل مرض وبلاء وجميع المسلمين ....
وجزاك الله خير الجزاء أستاذة ليلى على هذه الكلمات المعبرة ....
وإن شاء الله في موازين اعمالك يارب

لمن أراد معرفة أكثر عن الهيموفيليا ، عليه الاتصال بمؤسسة روان للإعلان والتي نشرنا عندها موضوع شبه كامل عن الهيموفيليا وقد أجريت التحقيق مع بعض الأطفال وأظهرت معاناتهم بسبب المرض والتقطت صور لهم وكذلك صورة الغلاف التي يحمل عنوان " الهيموفيليا " والعلاج المنتظر .
ورقم تليفون مؤسسة روان هو : 4193123 تحويلة- 141
الأستاذ : أسامة إبراهيم
مدير التحري
والذي سوف يزودكم بنسخ مجانية من مجلة الملتقى الصحي العدد 21 لشهر صفر
وشكراً لأبو مروان وتقبل الله دعائك وجزاك الله كل الخير
ليلى

شكر اخت ليلى بس مرض الهيموفيليا... عندنا مو هو اللى يسموة مرض تكسر الدم كما ذكرتى ..اذا كان هو نفس المرض اللى انا اقصدة الللة يكون بعون المصاب بة لانى اعرف انسان ابنتة مصابة بهذا المرض فى الشهر وربما كل اسبوعين تقضيها فى المستشفى وتجلس بنتة اسبوع كامل على الاقل وابوهااا
فى حالة صعبة جدااا
السوال: يقولون ان هذا المرض ليس لة علاج اللى فى المانيا وتكلفتة عالية جدا؟؟هل هذا صحيح ؟؟

اهلاً وسهلاً بعظيم الشوق في منتدانا الرائع ونتمني منك دائماً التعليقات والمشاركة الهادفة كمشاركتك هذه وأن تنال الفائدة دائماً .
أخي الفاضل
أمراض الدم كثيرة جداً ومختلفة ، وبالنسبة لمرض Hemophilia الهيموفيليا يسمى بعدة أسماء النزاف ، أو الناعور في بعض الدول العربية. وهذا المرض على حد علمي ليس له علاج شافي بل له علاج وقائي مثل حقن المرضى المصابين عدة مرات في الأسبوع بما ينقصهم من عامل التجلط والذي يساعد على تخثر الدم حين حدوث إصابات لا قدر الله .
وهذا عنوان بريد خاص بالمستشفى التخصصي يمكنك الدخول عليه والاستفسار عما تحب من مختصين في نفس المجال من أمراض الدم وغيره


www.alriyadh.com.sa/eidah

نرجع للهيموفيليا ... هذا المرض الذي غير تاريخ أُروبا حيث ظهر منذ عدة قرون مضت في ولد الملكة فيكتوريا .. والحديث فيه يحتاج بعض الوقت فإلى لقاء .. والسلام
أختك ليلى

شكراً لك يا أخت ليلى. انت كما عرفناك قبل ان نعرفك هنا و تعرفينا ، متجددة ، تتلمسين الجراح لتلامسي من اصحابها قلوبهم و تنتقلي بالمعاناة من البعد الجسماني المشاهد إلى البعد النفسي غير المشاهد. من من الناس لديه هذه القدرة على رؤية ما وراء الظاهر للعيان؟ إنهم فقط الذين عرفوا معنى الإنسانية و حملوا بين اضلعهم قلوباً رحيمة قبل ان يحملوا عقولاً نيرة و اعيناً مبصرة.

لو كانت كل المشاركات على هذا المستوى لما كان هناك داعياً للإدارة التي تراقب و تنبه و تقص و تحذف و تمنع احياناً.

لك منا الدعاء بالتوفيق و السلام. :)

قرات فى موضوع هنا عن مرض لا اذكر اسمة العلمى لكن هو تكسسر الدم او تخثر الدم ........
هل فعلا ليس لة علاج بالسعودية وانما فى المانيا وتكلفة العلاج باهضة ؟؟
لانة فى مستشفيتنا لا يعطى المريض اللى مسكنات هل هذااا صحيح
لانة فى احد الاصدقاء لدية بنت عمرهاا 7 سنوات وتمر بنفس المشكلة فى كل شهر لابد تدخل المستشفى اسبوع على الاقل وهو متعب معها وحالتة النفسية لما يراة فى بنتة سئة للغاية
ونفسى اساعدة باى شى
ياليت تساعدونى بنصحية

لا سيدي. هذا المرض لا علاج له في مكان في الدنيا لأنه ببساطة نقص في العامل رقم 8 المهم لتخثر الدم في حال افصابة بأي ضربة او جرح. نقصه يسبب النزيف و يدعى الناعور بالعربية. في السعودية لا يعطى مسكنات لنه لا يصاحبه ألم.
و السلام.

لالا لا ياخى لة علاج بسسس يمكن انت مخطى حرام ايش ذنبها هية ابوهااا يقول ان الدكاترةة فى مستشفى ارامكووو بالظهران يقولون فية بسس فى المانيا ...لا تقول مافية انشاللة فية والامل فى اللة كبير
اللة يخليك حاول تسال بما انك دكتور بطريقتك ووتاكد يمكن عشان مو مجال تخصصك معاوماتك عنة محدودة مو بعيب انك تسال وتتاكد
وتسلم دكتور

يا أخي عظيم الشوق
إلى الاربعاء الماضي 9 رجب 1422 الموافق 27 سبتمبر 2001
لم يكن العلاج الذي ذكرت قد وصل لعالمنا بعد .. فأرجو منك التحدث لصديقك كي يعطينا المعلومات التي حصل عليها يوم الخميس 9 رجب 1422 كي نستطيع إرشاد مرضانا للتوجه لتلك المستشفى التي يعلافها صديقك ..
ولمعلوماتك أن العلاج الوقائي لهذا المرض يكلف بالملايين سنوياً لكل مريض حيث أن الفاكتور وهو عامل التجلط 8 و 9 غالي الثمن لذلك نحاول امشاء ذلك المركز كي نساعد الأطفال مبكراً عند اكتشاف المرض حتى لا يحدث لهم إعاقة جسدية بسبب النويف الذي يتراكم في المفاصل ويعذبهم في طفولتهم هذه !!! لذلك أتمنى أن تكون ممن يشارك في عمل الخير لهؤلاء فقط بسؤال صديقك عن عنوان المستشفى في المانيا كما ذكرت .. هذا من ناحية ..!
ومن الناحية الأخري أحب إعلامك أن الطبيب النفسي قبل أن يتخصص في الفرع الذي اختاره يدرس الطب كاملاً كي يصل لما هو عليه في مجال الطب النفسي .. ولك تحياتي.
أختك ليلى

انا ما اقصد اختى اقلل من كلام الدكتور او حجمة (( وما أوتيتم من العلم اللى قليلا)) ...لكن اوكىى
طيب فية امل يشفى منة الشخص يعنى بس لما يكون صغير واذا كبر يروح منة مو صح ونا مدرى عن مكان العلاج الحقيقى بسس صديقى من موظفين ارامكو السعودية بالظهران منذوا زمن ويراجع مستشفى ارامكوو منذوا زمن وهو يقول كذاا ونا راح اسالة وتاكد منة اذا فية مكان معين يعرفةة
وتسلمى لى على كلامك الحلوو

أخي الفاضل لا أقصد أنك تقلل من شأن الدكتور لا سمح الله ولكنني فقط بناءً على ردك أحببت أن أوضح ليس أكثر ..
بالنسبة لهذا المرض ليس له علاج كما أخبرناك ولكن الذي يمكن به أن يستفيد المريض هو الحصول على عامل التجلط الذي يحتاجه منذ اكتشاف المرض وهو في سن صغير جداً وبانتظام أي مرتين في الاسبوع وهو يُحقن بالوريد ويمكن تعليم أحد أفراد الأسرة للقيام بذلك العمل في المنزل ويجب الاحتفاظ بالفاكتور في ثلاجة صغيرة لحفظه من الفساد وفي حالة السفر ةالتي تكون أحرج فترة في حياة الأهل بسبب الخوف من اصابة الطفل في أثناء بُعدهم عن المستشفى الذي يراجعون فيه .. ومن هنا يكون أو تكون نسبة الفاكتور في دمهم شبه طبيعية مما يجعلهم يعيشون حياة طبيعية بسسب وجود النسبة المفروضة في دمهم والتي تساعد الدم على التجلط عند حدوث إصابة ، وعلى فكرة يتم فعلاً تنويم الأطفال أحيانا لعدة أيام في المستشفى لإسعافهم حتى ينقذون حياتهم " أي الأطباء " وإيقاف النزيف الذي يمكن لا سمح الله أن يكون سبب في وفاتهم .
وكان الله في عونهم .
ليلى

تسلمى على معلوماتك الجميلة
وما قصرتى

أخي عظيم الشوق

أرد وإن كان ردي متأخراً
لا تصاب الفتيات بالهيموفيليا إلا في أندر الحالات
ولكن
يوجد مرض آخر يصيب الجنسين ذكور وإناث
وهو مرض

فون ويلبراند
سأضيف عنه معلومات مفيدة بإذن الله

ولكم مني
كل التحايا

ليلى عناني
عضو جمعية الهيموفيليا